Articol de Eduard Apostol - Publicat vineri, 10 august 2012 00:00 / Actualizat vineri, 10 august 2012 18:58
O poveste a unui copil ce suferă a impresionat un alt copil care suferă doar pentru fotbal. Ediţia print şi online a Gazetei Sporturilor a publicat problemele unui puşti de 4 ani, timişoreanul Eduard Gabriel Reitmayer, care suferă de sindromul Hunter şi are şi sternul înfundat.
Pe scurt: ca organismul său să reziste, face perfuzii săptămînal, ale căror costuri ajung la multe mii de euro pe an, perfuzii ce-i dau şansa să crească şi să aibă posibilitatea de a se descurca singur. "Datorită Ministerului Sănătăţii, şi Edi, şi ceilalţi 5 copii din ţară diagnosticaţi cu acest sindrom fac perfuziile şi au şansa să-şi continue viaţa, de fapt să lupte pentru ea", mărturiseşte Rafael Reitmayer, tatăl puştiului. Dar mai sînt şi alte tratamente, diverse forme de terapie, o operaţie, în Germania, de unde se aşteaptă o programare cît mai devreme şi din zi în zi, adică, pe cifre, peste 25.000 de euro nota de plată.
Online salvatorUn alt copil, Andrei Thiess, 9 ani, a citit pe site povestea lui Edi. Şi i-a arătat şi tatălui său ceea ce i se întîmplă puştiului de pe Bega. Întîmplarea face ca părintele celui de-al doilea băiat să fie tocmai omul care aduce Barcelona la Bucureşti, Adrian Thiess, unul dintre organizatorii principali. Edi va fi mîine seară pe stadion. Chiar dacă mai are mult pînă la vîrsta de 8 ani, ce i-ar permite să fie printre escortele fotbaliştilor atunci cînd vor ieşi pe gazon, timişoreanul va fi ajutat de către Andrei să respire acelaşi aer cu Messi, Xavi sau Iniesta. Fiindcă între copii nu există acelaşi diferenţe ca între oamenii mari, visele se pot îndeplini şi împreună. "Mulţumim tuturor ce ne-au ajutat şi ne ajută pentru Edi! Eu şi mama lui ne-am dedicat viaţa lui", spune părintele puştiului.
Ce este sindromul Hunter
Sindromul Hunter e o boală genetică gravă provocată de absenţa sau deficienţa enzimei iduronat-2-sulfatază, răspunzătoare de metabolizarea unor mucopolizaharide. Din cauza faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate pentru descompunerea acestor molecule complexe, mucopolizaharidele se acumulează în exces la nivel celular şi tisular, ducînd la afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Rafael Reitmayer a înfiinţat anul trecut şi Asociaţia Copiilor cu Sindrom Hunter din România.
6 cazuri de sindromul Hunter au fost diagnosticate în România, Edi fiind cel mai tînăr dintre pacienţi
Conturile deschise pentru Edi la BRD
În lei: RO09 BRDE360SV79110823600
În euro: RO57 BRDE360SV09944013600
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
